Ethische Impulse für einen Datenraum Gesundheit
Ein neuer Denkimpuls der Arbeitsgruppe „Ethik“ der Initiative D21 widmet sich dem Spannungsfeld der Datennutzung im Gesundheitswesen. Darin werden die im Kontext eines „Datenraums Gesundheit“ zentralen ethischen Begriffe, Zielkonflikte und Fragestellungen beleuchtet sowie ein möglicher Prozess zur Lösung skizziert. Expert*innen des VDI TZ waren an der Erstellung des Papiers maßgeblich beteiligt.
Von einer besseren Diagnose und Behandlung von Krankheiten bis hin zu effizienteren Prozessen in Arztpraxen und Krankenhäusern: Die Potenziale der Datennutzung im Gesundheitswesen sind enorm, werden aber in Deutschland noch kaum ausgeschöpft. Obwohl auch hierzulande die Anzahl der vorhandenen Daten im Zuge der Digitalisierung exponentiell ansteigt, lassen sich die zahlreichen Daten dieses „Datenraums Gesundheit“ aus verschiedenen Gründen nur eingeschränkt für Forschung, Innovation und medizinischen Fortschritt nutzen.
Zwar formuliert der Koalitionsvertrag der „Ampel“ zahlreiche Ziele im Kontext von Gesundheitsdaten, thematisiert die möglichen ethischen Zielkonflikte aber nicht. Diese Lücke adressiert der Denkimpuls „Datenraum Gesundheit“ der Arbeitsgruppe „Ethik“ der Initiative D21 und verweist darin auf die besondere Stellung ethischer Fragestellungen als Grundlage für einen geeigneten gesetzlichen Rahmen und einer technischen Infrastruktur.
Drei zentrale ethische Fragestellungen
Als eine der wesentlichen Fragestellungen identifizieren die Autor*innen unter Leitung von Dr. Annerose Nisser vom VDI Technologiezentrum die Abwägung zwischen den Interessen der Allgemeinheit und des Individuums. Damit sind nicht nur Patient*innen gemeint, die ein Recht auf den Schutz der eigenen Daten haben, sondern auch weitere Stakeholder*innen wie Ärzt*innenschaft, Versicherung und Industrie, deren Interessen bei der Nutzung eines Datenraums Gesundheit teilweise im Widerspruch zueinanderstehen könnten.
Das Papier nennt darüber hinaus die Frage nach einer „fairen“ Teilhabe als ein wichtiges, zu klärendes Thema. Zentrale Frage ist es dabei, wie das Verhältnis von Nutzen für Datengebende einerseits und den Gewinnen der datenverarbeitenden Unternehmen andererseits für beide Seiten zufriedenstellend ausgestaltet werden kann.
Die dritte wesentliche Fragestellung des Impulses zum Datenraum Gesundheit ist die Notwendigkeit von sogenannten „Vertrauensankern“ – also klaren Kriterien und Kontrollmechanismen, die den Missbrauch von Daten vermeiden und Transparenz und Nachvollziehbarkeit für alle Beteiligten sicherstellen.
Ein Dialog für einen ethischen Datentraum Gesundheit
Aus Sicht der Autor*innen können die genannten Herausforderungen nur mithilfe eines gesellschaftlichen und politischen Prozesses bewältigt werden, bei dem alle beteiligten Akteur*innen einbezogen werden. Als maßgebliche Aspekte für einen solchen Dialog nennen sie das Etablieren eines Rahmens für Vertrauensbildung, eine gesamtheitliche Betrachtung der Gesundheitsversorgung sowie die Nutzung von Synergien mit anderen Industrien. Nach dem Vorbild der Plattform Industrie 4.0 schlagen sie vor, eine Plattform zur Beteiligung aller Interessensgruppen zu schaffen und dabei stets auch internationale Entwicklungen zu berücksichtigen.
Hintergrund
Das VDI Technologiezentrum ist Mitglied der Initiative D21 und engagiert sich bereits seit 2018 aktiv in verschiedenen Arbeitsgremien. So beschäftigte sich eine weitere Publikation unter Mitarbeit von Expert*innen des VDI TZ mit dem Einsatz künstlicher Intelligenz im Schulunterricht. Ziel des Engagements der Initiative D21 ist es, die digitale Transformation zu begleiten und u. a. durch Denkimpulse und Debatten weiter voranzubringen.